In 2013 begonnen kinderneuroloog Nynke Doornebal en kinderverpleegkundige Marleen Arends de Aanvalspoli in het Martini Ziekenhuis. Nynke over de aanleiding: ‘Kinderen krijgen vaak onterecht de diagnose epilepsie. Vooral als aanvallen onduidelijk zijn. Daar komt bij dat een EEG bij kinderen heel anders is dan bij volwassenen en er ten onrechte wordt gedacht aan epileptische afwijkingen.’ De diagnose epilepsie betekent nogal wat. Marleen daarover: ‘Leefregels, beperkingen, medicatie en onderzoeken. Allemaal redenen waarom je graag die onterechte diagnose wilt voorkomen.’
Juiste diagnose geeft houvast
Is er wel sprake van epilepsie, dan is het bij kinderen van groot belang te bepalen om welke vorm van epilepsie het gaat. Nynke: ‘Op de kinderleeftijd zijn maar liefst 52 verschillende soorten beschreven. Een juiste diagnose geeft dan veel houvast richting de toekomst. Denk aan de ontwikkeling van het kind, de ernst van de aanvallen en resultaat van de behandeling. Maar ook rond eventuele medicatie en begeleiding van ouders en kind. Vandaar dus de Aanvalspoli.’
‘Veel onterechte diagnose voorkomen’
In 10 jaar zijn ruim 500 kinderen met de verdenking op epilepsie gezien op de Aanvalspoli. Deze kinderen kwamen uit Groningen, Friesland, Drenthe en een stukje Overijssel. Nynke: ‘Van deze kinderen is bij een derde daadwerkelijk epilepsie vastgesteld. Veel onterechte diagnoses zijn dus gelukkig voorkomen. Bij het overgrote deel van de kinderen met epilepsie is gelukt om een specifieke epilepsie diagnose te stellen. De top-3 diagnoses waren absence epilepsie van de kinderleeftijd, Rolandische epilepsie en juveniele myoclonus epilepsie. De helft van de kinderen met een diagnose epilepsie is gestart met anti-epileptica, dus bij de andere helft was dat niet of niet meteen nodig. De kinderen met epilepsie bleven onder behandeling, een deel bij ons behandelteam en een deel werd in goed overleg met ouders en de lokale kinderarts of neuroloog terugverwezen naar de eigen regio.’
