Duchenne Gala Groningen brengt een recordbedrag van 120.400 euro op

Deze veertiende editie van het Duchenne Gala Groningen werd gepresenteerd door Frits Sissing. De belangeloos ingebrachte veilingkavels werden in rap tempo geveild door veilingmeester Arjen Damminga. Tal van prominenten uit de noordelijke zakenwereld waren op het gala in de Oosterpoort afgekomen en boden royaal. Daarnaast waren er mooie prijzen te winnen met de verloting. Gasten werden bovendien vermaakt met bijzondere optredens. Zij konden genieten van onder andere optredens van Samantha Steenwijk, Og3ne en afsluitend Xander de Buisonjé.

Er was uiteraard ook aandacht voor waar het echt om ging, de ziekte Duchenne Spierdystrofie. Zo gaf Duchenne patiënt Wesley Ferwerda een indrukwekkende speech over zijn levensloop, de beperkingen en ook de mogelijkheden die hij voor zichzelf ziet.

Bij de ziekte Duchenne spierdystrofie worden door het ontbreken van één eiwit (dystrofine) spieren langzaam afgebroken en steeds zwakker. De ziekte komt vrijwel uitsluitend voor bij jongens. Kinderen hebben vaak op jonge leeftijd een rolstoel nodig. Rond het twintigste levensjaar zijn de ademhalingsspieren vaak dusdanig verzwakt dat beademing nodig is. Ook de hartspier wordt naarmate de ziekte vordert steeds zwakker, waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is. De ziekte wordt vaak ontdekt op de kleuterleeftijd. De impact die deze ontdekking heeft voor de ouders en het gezin werd tijdens de avond treffend onder woorden gebracht door een vader van een kind met de ziekte.

De complete opbrengst van het gala gaat naar de Stichting Duchenne Parent Project. Deze landelijke organisatie bekostigt onder meer onderzoek naar de fatale spierziekte en kan het geld daarvoor zeer goed gebruiken. Er wordt veel onderzoek gedaan naar mogelijke behandeling en genezing van de ziekte, onder meer in het Leids Universitair Medisch Centrum. De resultaten zijn hoopgevend. Was de levensverwachting voorheen niet veel hoger dan 20 jaar, inmiddels wordt door beademing en het gebruik van (hart)medicatie de helft van de patiënten ouder dan 30 jaar. Hoewel ook de eerste successen zijn geboekt wat betreft medicatie ter bestrijding c.q. remming van bepaalde vormen van Duchenne spierdystrofie, is een echt genezende behandeling nog niet gevonden. Er is dan ook nog veel onderzoek nodig.

In Groningen wordt het werk van het Duchenne Parent Project sinds 1995 ondersteund door middel van het tweejaarlijkse Duchenne Gala Groningen, dat mogelijk wordt gemaakt dankzij de steun van vele trouwe sponsors en donateurs uit Groningen en omstreken.

Mr. Jan Leo de Hoop, in het dagelijks leven advocaat en voorzitter van het organiserende Duchenne Parent Project Noord, kijkt terug op een bijzonder geslaagde avond. ‘Het was een prachtig feest met vooral ook indrukwekkende bijdrage van Wesley Ferwerda, die als Duchenne patiënt ondanks de worsteling met de ziekte het beste van zijn leven wil maken. Zo is hij werkzaam als sportverslaggever bij Oog TV en volgt hij een studie hbo-rechten. Het is buitengewoon mooi om te zien dat de sponsoren en gasten wederom hun hart hebben laten spreken en zeer genereus hebben bijgedragen aan het bereikte resultaat. Het Noordelijk bedrijfsleven laat zich bij ons gala al vele jaren van haar beste kant zien. Wij zijn daar zeer dankbaar voor.'

Foto: Duchenne Parent Project Noord