Er wordt veel onderzoek gedaan naar mogelijke behandelingen en genezing. Na vele hoopvolle resultaten is onlangs een mijlpaal bereikt. Voor het eerst komt er een medicijn beschikbaar tegen de ongeneeslijke ziekte. Het Europees Geneesmiddelen Agentschap (EMA) heeft het middel Ataluren, dat voor sommige patiënten een vertragende werking op de ziekte heeft, voorlopig toegelaten.
De vooruitzichten zijn positief en het Duchenne Gala Groningen is dankbaar hier een steentje aan te hebben kunnen bijdragen. Vorige keer is 66.500 euro opgehaald. Wat niet wegneemt dat er nog steeds heel veel geld nodig is om ontwikkelingen voort te zetten. Een echt genezende behandeling voor Duchenne Spierdystrofie is nog altijd niet gevonden en onderzoek blijft onontbeerlijk. Voor de Duchenne families is het een race tegen de klok!
In Groningen wordt het werk van het Duchenne Parent Project ondersteund door het Duchenne Gala Groningen, dat mogelijk wordt gemaakt dankzij de steun van vele trouwe sponsors en donateurs uit (zakelijk) Groningen en omstreken. Het concept is beproefd en succesvol gebleken. Onder meer een galadiner, verloting en als hoogtepunt een veiling van veelal belangeloos aangeboden kunstwerken en andere kavels, maken deel uit van het komende programma.
(Op www.duchenne.nl is meer informatie te vinden onder meer over activiteiten en het worden van donateur).
