Economie

Duchenne Gala Groningen in De Oosterpoort

zaterdag 19 november 2022 vindt de vijftiende editie plaats van het Duchenne Gala Groningen. Na het succes van de vorige editie, inmiddels vier jaar geleden, is besloten dat het evenement dit keer plaatsvindt in De Oosterpoort. De opbrengsten van het tweejaarlijkse evenement komen ten bate van het Duchenne Parent Project. Fondsen voor onderzoek naar de ernstige en fatale spierziekte Duchenne Spierdystrofie zijn nog altijd heel hard nodig.


Leestijd: 1 minuut

Duchenne Gala Groningen in De Oosterpoort
Duchenne Gala Groningen in De Oosterpoort

Duchenne spierdystrofie is een ziekte waarbij door het ontbreken van één eiwit (dystrofine) de spieren langzaam worden afgebroken en steeds zwakker worden. De ziekte komt vrijwel uitsluitend voor bij jongens. Kinderen hebben vaak op jonge leeftijd een rolstoel nodig. Rond de 20 jaar zijn de ademhalingsspieren meestal zo zwak dat beademing nodig is. Ook de hartspier wordt steeds zwakker en daardoor is Duchenne spierdystrofie uiteindelijk fataal.

Er wordt veel onderzoek gedaan naar mogelijke behandeling en genezing. De resultaten zijn hoopgevend. Was de levensverwachting voorheen niet veel hoger dan 20 jaar, inmiddels wordt door beademing en het gebruik van (hart)medicatie de helft van de patiënten ouder dan 30 jaar. Hoewel  ook de eerste successen zijn geboekt wat betreft medicatie ter bestrijding c.q. remming van bepaalde vormen van Duchenne spierdystrofie, is een echt genezende behandeling nog niet gevonden. Er is dan ook nog veel onderzoek nodig.

In Groningen wordt het werk van het Duchenne Parent Project sinds 1995 ondersteund door het Duchenne Gala Groningen (het oudste gala van Groningen), dat mogelijk wordt gemaakt dankzij de steun van vele trouwe sponsors en donateurs uit (zakelijk) Groningen en omstreken. Het concept is beproefd en succesvol gebleken. Zo werd tijdens het laatste gala 100.000 euro en is er in de afgelopen jaren in totaal al ongeveer 860.000 euro opgehaald voor het goede doel.

Onder meer een galadiner, verloting en als hoogtepunt een veiling van veelal belangeloos aangeboden kunstwerken en andere kavels, maken deel uit van het programma. De gasten worden gedurende de avond vermaakt door optredens van diverse landelijk bekende artiesten. Aan het eind van de avond is er een feest met een DJ.