Onderzoek: grote gezondheidsverschillen tussen kinderen met en zonder aangeboren aandoeningen

Jaarlijks worden in Europa meer dan 130.000 kinderen geboren met een aangeboren aandoening. In Nederland gaat het om 1 op de 33 baby’s. 

Epidemioloog Hermien de Walle van het UMCG en hoofd van Eurocat Nederland is een van de initiatiefnemers van deze studie. Het project gebruikte gegevens uit veertien Europese landen en vond informatie over overleving en gezondheid van 180.000 kinderen mét een aangeboren afwijking en 2.000.000 kinderen zónder een aangeboren afwijking. Er werd gekeken hoe het in de eerste tien jaren met deze kinderen gaat.  Ook is er gekeken naar de impact op de ouders. Van de resultaten van de studies zijn infographics gemaakt. 

Ervaringen van ouders

Uit het onderzoek bleek dat ouders van deze kinderen behoefte hebben aan positieve informatie van professionals. Ze willen meer informatie en steun als het gaat over de mogelijkheden van hun kind. Bijna de helft van de 1070 ouders die een online enquête invulden, meldde dat ze graag professionele psychologische ondersteuning hadden gewild rond de tijd van de diagnose van hun kind. Slechts 15 procent meldde dat ze die ook daadwerkelijk hadden gekregen.  

Overleving

Het projectteam ontdekte dat ongeveer 97 van de 100 kinderen die zijn geboren in 2005-2014 met een aangeboren afwijking, de leeftijd van 10 jaar bereikten. Als een kind met een aangeboren afwijking overlijdt, is dat meestal in het eerste levensjaar. Of een kind overleeft is ook afhankelijk van de ernst van de aangeboren afwijking. Als er meer dan één aangeboren afwijking aanwezig was, nam de overlevingskans af. Opvallend: kinderen geboren tussen 2005-2014 hadden een aanzienlijk grotere kans om een aangeboren afwijking te overleven in vergelijking met kinderen geboren tussen 1995-2004. Ook waren er grote verschillen in overleving tussen verschillende Europese regio's.  

Risico op andere ziektes

Kinderen geboren mét aangeboren afwijkingen hadden 40 procent meer kans op astma dan kinderen zónder aangeboren afwijkingen. De resultaten toonden ook aan dat kinderen met chromosomale afwijkingen, zoals het syndroom van Down, twee tot drie keer meer kans hadden om diabetes type 1 te ontwikkelen in vergelijking met kinderen zonder aangeboren afwijkingen. Bijna de helft van de kinderen jonger dan één jaar geboren met een ernstige hartziekte had cardiovasculaire medicatie nodig om hun aandoening te behandelen, maar dit daalde tot één op de zes na één jaar.   

Ziekenhuisopname

Kinderen met aangeboren afwijkingen gingen vaker naar het ziekenhuis dan kinderen zonder aangeboren afwijkingen; 85 procent van hen werd in het eerste jaar opgenomen tegen 31 procent van de kinderen zonder aangeboren afwijkingen. Eenmaal opgenomen bleven deze kinderen twee tot drie keer langer in vergelijking met kinderen zonder aangeboren afwijkingen. De vooruitzichten zijn positiever na het eerste jaar, met minder en kortere verblijven. Kinderen met aangeboren afwijkingen werden vaker en op jongere leeftijd geopereerd dan kinderen zonder aangeboren afwijkingen.