Wonen

Groningse vader loopt hard voor onderzoek zeldzame genetische afwijking

De 4 Mijl van Groningen die op 8 oktober a.s. gehouden wordt heeft dit jaar een super gemotiveerde deelnemer die al intensief aan het trainen is. Bas Ottens Seggers loopt namelijk mee om, door zich te laten sponsoren, geld bijeen te brengen voor een zeldzame spierziekte, het zeldzame FoxP1-syndroom waar zijn zoon Dorian aan lijdt. Bas heeft al veel sponsoren gevonden die via https://gofund.me/5c78d979 een bijdrage geven.

Leestijd: 1 minuut

Het FoxP1-syndroom heeft een diepgaande invloed op het leven van kinderen zoals Dorian, bijvoorbeeld een ernstige verstandelijke beperking, motorische achterstand en autistische eigenschappen.

In Nederland is de Stichting Kind Beter actief, die geld inzamelt voor onderzoek naar FOXP1.

Bas Ottens Seggers hoopt dat onderzoekers er inde toekomst in slagen meer te weten te komen over de aandoening, zodat behandeling beter mogelijk wordt.

Hij heeft inmiddels al meer dan €10.000 opgehaald. De steun is volgens Bas overweldigend, maar er is nog veel meer te doen om het onderzoek naar het FoxP1-syndroom te stimuleren.

Stichting Kind Beter is de drijvende kracht achter het onderzoek naar deze zeldzame genetische afwijking. De inzet van Bas en vele anderen draagt bij aan behandelingen en mogelijke genezing voor mensen zoals Dorian.

Voor meer informatie over het FoxP1-syndroom, Stichting Kind Beter en om een donatie te doen, kunt u terecht op https://gofund.me/5c78d979. U kunt de actie ‘Stappen voor Flappen’ ook vinden op Facebook of GoFundMe.com.